從電子病歷
從電子病歷（EMR）到個(gè)人健康記錄（PHR）的發(fā)展: 毆盟在電子保健病歷（EHR）領(lǐng)域的現(xiàn)狀與發(fā)展 摘要 　　在這篇文章中，定義了電子保健病歷(EHR)的概念,并且闡述了其作為保證連續(xù)性醫(yī) 療保健的工具作用。我們認(rèn)為，EHR系統(tǒng)作為協(xié)調(diào)醫(yī)療保健專業(yè)人員工作的必備工具。將 傳統(tǒng)的、獨(dú)立的醫(yī)生系統(tǒng)或部門系統(tǒng)連接起來，也就是將電子病歷系統(tǒng)連接起來。該文 章扼要地介紹了目前EMR在毆盟的運(yùn)用情況，集中地介紹了實(shí)施EHR系統(tǒng)所面臨的各種挑 戰(zhàn)。最后指出全民享受健康保健的發(fā)展趨勢，并討論了這一趨勢對未來EHR系統(tǒng)的影響。 我們把納入工作日程的下一代EHR稱為公民的新職能，即個(gè)人健康記錄（PHR）的職能。 關(guān)鍵詞 　　個(gè)人健康記錄（PHR） 電子保健病歷（EHR） 電子病歷（EMR） 連續(xù)性醫(yī)療保健 共享醫(yī)療保健 1 引言 　　在定義電子保健病歷(EHR)之前,首先描述一下EHR在其中起作用的，有益于所有可能 應(yīng)用者，如醫(yī)師專家、全科醫(yī)師、護(hù)士、保健管理者、公共保健局、流行病專家、研究 人員、以至患者的共享保健系統(tǒng)。我們假定人們所需要的保健體系都是以保證保健的連 續(xù)性進(jìn)行為目的。換言之，也就是在實(shí)施保健的各個(gè)階段中來保證醫(yī)療保健系統(tǒng)的連續(xù) 性，諸如診斷、預(yù)防、治療、康復(fù)，以及通過各個(gè)場點(diǎn)，如醫(yī)院、主要保健站、康復(fù)中 心、實(shí)驗(yàn)室、藥店、家庭來約束保健系統(tǒng)的連續(xù)進(jìn)行。實(shí)施保健連續(xù)性進(jìn)行的最終目的 ，可以通過貫徹共享保健思想來達(dá)到。共享保健思想建立在與醫(yī)院、實(shí)驗(yàn)室、藥店、主 要保健與社會團(tuán)體相連系的衛(wèi)生通訊網(wǎng)絡(luò)與服務(wù)系統(tǒng)之上。所有保健信息工作者提供的 與衛(wèi)生保健有關(guān)的信息是一種可信、可靠的綜合信息。 　　 醫(yī)療保健病歷收集關(guān)于每個(gè)個(gè)體終生與健康有關(guān)的所有信息。這種信息通常來自于醫(yī)生 、保健站、家屬，被保存于不同的媒介，如記憶、幻燈片、文章、或計(jì)算機(jī)中。HER是一 種數(shù)字化存儲的，目的在于支持共享保健思想、教育與研究的醫(yī)療保健病歷。如果HER包 含了各個(gè)角度保健信息的記錄，則稱之為綜合EHR。EHR的目的不在于HER本身，而在于其 支持保健連續(xù)性進(jìn)行和實(shí)施保健高質(zhì)性、易取性和高效性的工具作用。也就是說，使共 享保健成為可能的重要因素是，通過使用電子病歷，在歐洲多種語言環(huán)境中，提供可存 取的、保健的和高可用性的病人臨床和管理數(shù)據(jù)。 　　 　　現(xiàn)在可以把EHR和EMR系統(tǒng)加以區(qū)別。EHR系統(tǒng)的目的在于管理信息和以友好方式向用 戶提供信息。系統(tǒng)可以只是小的計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)群、醫(yī)院信息系統(tǒng)或在某一地區(qū)的醫(yī)院或區(qū) 域連網(wǎng)的保健站系統(tǒng)。理想的EHR系統(tǒng)有助于用戶以便捷、友好的方式重新獲得信息，與 他人進(jìn)行輕松交談，從而使用戶的工作更有效。EHR系統(tǒng)憑借其能夠安全滿足人們的需要 而享有其可靠、可依賴的美譽(yù)。 　　 　　另外，從下面的概念中也容易發(fā)現(xiàn)EHR和EMR的區(qū)別。EMR是獨(dú)立的存儲患者數(shù)據(jù)的臨 床系統(tǒng)，或者是僅支持獨(dú)立的、全科醫(yī)師的系統(tǒng)，它不支持?jǐn)?shù)據(jù)共享和信息通訊，也不 支持協(xié)同工作的方式。 幾年來，大西洋兩岸的醫(yī)療信息學(xué)和通訊領(lǐng)域的專家們，一直在設(shè)法設(shè)計(jì)一種理想的EH R方案。1991年，美國醫(yī)學(xué)會發(fā)表了一篇論文：計(jì)算機(jī)化病歷-- 衛(wèi)生保健的基本應(yīng)用技術(shù)。論文具體描述了EHR的運(yùn)做要求，并對未來的應(yīng)用作了介紹。 同年在歐洲，歐盟P&D計(jì)劃描述了EHR的需求。這個(gè)計(jì)劃稱為AIM（醫(yī)學(xué)信息學(xué)高級計(jì)劃） ，目前稱為遠(yuǎn)程醫(yī)療保健計(jì)劃。進(jìn)一步的介紹載于1993年的AIM /CEN病歷專題討論組資料中，直到1997年EU/CEN工作組還在沿用。 目前狀況 　　在醫(yī)院應(yīng)用最多、最廣泛的信息系統(tǒng)是醫(yī)院行政與經(jīng)營管理系統(tǒng)。在世界范圍內(nèi)能 夠把患者的臨床與行政管理信息集成在一起的醫(yī)院并不多。大多數(shù)試點(diǎn)都是由科研與發(fā) 展基金會支持的探索項(xiàng)目。例如，歐盟支持的遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用計(jì)劃就是一個(gè)例子。目前該 計(jì)劃正在贊助１００個(gè)遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目和一些在EHR領(lǐng)域的規(guī)劃方案。集成不同的臨床與實(shí) 驗(yàn)室信息系統(tǒng)的技術(shù)問題正著手在SYNAOSES、SYNEY和NANGA方案中進(jìn)行解決。這一項(xiàng)技 術(shù)不只局限于面對現(xiàn)存的系統(tǒng)和在醫(yī)院建起INTRANETS，大量精力需放在使之能夠容納無 限量增長的、能被認(rèn)定的保健專家們分享和運(yùn)用的關(guān)于報(bào)告的構(gòu)成風(fēng)格的概念化工作上 。 　　在初級的保健部門中，EMR系統(tǒng)或全科醫(yī)師的業(yè)務(wù)管理系統(tǒng)有著深遠(yuǎn)的影響。在初級 保健管理部門具有深遠(yuǎn)歷史根源的國家，象英國、愛爾蘭、荷蘭、丹麥等，EMR的影響是 很廣泛的。1996年，CAM/GROUP 的研究給出了歐洲十一國醫(yī)師們在實(shí)際醫(yī)療操作領(lǐng)域運(yùn)用計(jì)算機(jī)的百分指數(shù),進(jìn)一步的數(shù) 字指標(biāo)可以從EHTO發(fā)展規(guī)劃網(wǎng)址、國家醫(yī)療信息研究機(jī)構(gòu)（瑞典SPRI）或職業(yè)協(xié)會的辦 公室及其網(wǎng)址（UK Royal College of GPS）中得到。最近的統(tǒng)計(jì)數(shù)字顯示，在英國高于９０％的全科醫(yī)生使用計(jì)算機(jī)，當(dāng)然， 擁有計(jì)算機(jī)并不意味著在實(shí)際操作中運(yùn)用它來存儲患者的臨床信息。在英國的一項(xiàng)研究 中顯示，在英國被全科醫(yī)生應(yīng)用的軟件，有９８％主要用來對患者進(jìn)行登記，９４％用 來重復(fù)開處方，只有２９％用于保存全部的臨床記錄，１４％在辦公室實(shí)現(xiàn)了無紙辦公 。 由于計(jì)算機(jī)的普及，EMR系統(tǒng)的應(yīng)用在歐洲一些國家正在迅速推廣，要么是用于全科醫(yī)生 獨(dú)自工作或以小團(tuán)體方式的把關(guān)，如美國、荷蘭；要么是政策或法規(guī)要求醫(yī)生提供電子 化補(bǔ)償。再者，一些國家分發(fā)患者保健卡的行動(dòng)也要求醫(yī)師去買讀卡機(jī)或PC 。最終，在主要保健部門EMR應(yīng)用率與任何地方相比是比較高的，包括加拿大、美國，這 主要得益于國家政府購買軟硬件的償還體制。 實(shí)施挑戰(zhàn) 　　可實(shí)施的EHR系統(tǒng)不多，而真正被實(shí)施的就更是微乎其微。為什么？有時(shí)是因?yàn)楸＝?系統(tǒng)并沒有保存一個(gè)綜合完整的保健記錄，或是由于共享保健理念的方案既沒有被保健 專家們接受，也沒有被公民接受。但是大多數(shù)國家正在努力去建一個(gè)區(qū)域性的或國家范 圍的保健網(wǎng)絡(luò)，或計(jì)劃去實(shí)施EHR。從這一點(diǎn)來說，他們面臨很多挑戰(zhàn)，可以歸為以下幾 類： 　　·第一種挑戰(zhàn)屬于技術(shù)與標(biāo)準(zhǔn)問題。不僅有很多研發(fā)課題組，還有許多大公司參與多 賣方平臺集成和界面的研究，和從多衛(wèi)生部門特殊中間件和應(yīng)用的開發(fā)。通過與新的部 門系統(tǒng)連接和使用新技術(shù)升級現(xiàn)有應(yīng)用，維持原來遺留下來的舊系統(tǒng)在醫(yī)院中正常運(yùn)轉(zhuǎn) ，常常遇到很多問題。EHR系統(tǒng)參數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化對EHR系統(tǒng)的發(fā)展和市場化也將有很大的影 響。標(biāo)準(zhǔn)化問題可被分為如下幾類： 　　-- EHR結(jié)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)。這是一種能夠容納各種形式數(shù)據(jù)資料、支持不同類型視圖、同時(shí)保存意義 與內(nèi)容，被共同接受的構(gòu)成結(jié)構(gòu)。 -- EHR術(shù)語的標(biāo)準(zhǔn)化。這是必要的，目的在于保存術(shù)語的內(nèi)涵，于疾病合適的編碼和醫(yī)療過 程的分類之中，也適于多語種應(yīng)用和與其他知識源的連接。 　　-- EHR通訊標(biāo)準(zhǔn)。使之能夠在不同的用戶之間進(jìn)行通訊是EHR的基本特征。EHR的標(biāo)準(zhǔn)交流方 式是以EHR的構(gòu)成和術(shù)語為基礎(chǔ)的，因?yàn)闉榱诉M(jìn)入EHR并實(shí)質(zhì)性的展示所需的信息，必須 有一個(gè)確實(shí)的術(shù)語庫和一個(gè)與該術(shù)語庫構(gòu)成方式相匹配的目標(biāo)程序。 　　-- EHRR安全性標(biāo)準(zhǔn)。比如數(shù)字簽名、數(shù)字密碼以及其他身份認(rèn)證系統(tǒng)的特征。安全性標(biāo)準(zhǔn) 的應(yīng)用技術(shù)不是?？啃l(wèi)生部門就能解決的，主要依靠從其他部門購買滿足應(yīng)用開發(fā)需求 。安全性問題與EHR的可靠性密切相關(guān)，而這一點(diǎn)是EHR固有的特點(diǎn)，國家也將制定有關(guān) 法律。在歐洲，CEN是一個(gè)專門標(biāo)準(zhǔn)化EHR的一個(gè)組織，TC251技術(shù)委員會負(fù)責(zé)醫(yī)學(xué)信息學(xué) 標(biāo)準(zhǔn)化工作。TC251的I- IV（WG）工作組負(fù)責(zé)上述內(nèi)容后幾年的標(biāo)準(zhǔn)化工作（見http://www.centc251.org）。 　　·第二個(gè)挑戰(zhàn)是對存儲的患者數(shù)據(jù)資料可信賴性的合法性要求，以及有關(guān)患者的信息 資料的真實(shí)性驗(yàn)證。很明顯，除非法律強(qiáng)制對患者報(bào)告記錄進(jìn)行數(shù)字化存儲，否則，EH R系統(tǒng)就不可能被廣泛實(shí)施，而只是被應(yīng)用與小的、實(shí)驗(yàn)性的"數(shù)字孤島"上或?qū)ｉT用于部 門之間傳遞信息的系統(tǒng)。1995年10月24日，歐洲委員會和議會已經(jīng)通過了關(guān)于個(gè)人數(shù)據(jù) 資料處理和自由轉(zhuǎn)移的命令（95/46/EU）。在所有患者的數(shù)據(jù)資料中，對屬于其中某一 位患者的數(shù)據(jù)資料的辨認(rèn)問題留給成員國來處理。根據(jù)數(shù)據(jù)的有關(guān)收集的原則來看，通 知特評權(quán)應(yīng)該在每一個(gè)成員國建立，并使其行使收集和進(jìn)一步對個(gè)人信息數(shù)據(jù)進(jìn)行處理 的權(quán)利，這一點(diǎn)很重要。 　　·第三個(gè)挑戰(zhàn)是生產(chǎn)與市場問題。這個(gè)問題的解決取決于對EHR系統(tǒng)的需要和廠商對 高質(zhì)量EHR投資的意愿。在歐洲，由于不同國家和地區(qū)的語言及法律規(guī)定不同，各自的工 作程序又具有其特殊性，從而導(dǎo)致EHR系統(tǒng)發(fā)展與個(gè)性化的高成本。在健康保健預(yù)算的總 額中，用在信息與通訊技術(shù)上的百分點(diǎn)與其他領(lǐng)域（制造業(yè)$1500/雇員，金融業(yè)$5000/ 雇員）相比是相當(dāng)?shù)偷模s$400/雇員），但是衛(wèi)生領(lǐng)域這方面的開支，也會由于成員國 的新政策與策略，使衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)電算化，為成員國提供了資金而有望提高。據(jù)估計(jì)， 美國在衛(wèi)生領(lǐng)域IT產(chǎn)業(yè)消費(fèi)的增長率平均將達(dá)到15%-20%。 　　·第四個(gè)挑戰(zhàn)是保健管理者與衛(wèi)生當(dāng)局的洞察力和領(lǐng)導(dǎo)才能的缺乏，以及對重新規(guī)劃 衛(wèi)生保健體系自覺性的缺乏。管理者們通常處于當(dāng)前保健護(hù)理狀況與政府提供的低成本 的困境當(dāng)中，結(jié)果，信息系統(tǒng)和EHR系統(tǒng)的運(yùn)用決策也只是停留在短期需要或資金缺乏的 狀態(tài)下，或者是采取等等看的策略。 　　·最后一個(gè)，也是最重要的一個(gè)挑戰(zhàn)是EHR的可接受性和可用性問題。這個(gè)問題與人 類的自身因素和所受教育與培訓(xùn)有關(guān)，即使是在具備了最現(xiàn)代的技術(shù)、最好的INTRANET 的地區(qū)，用戶也在抱怨界面的不友好和系統(tǒng)的速度問題。這個(gè)問題暗示在人機(jī)對話方面 的技術(shù)有待于進(jìn)一步發(fā)展，比如在EHR系統(tǒng)中，與存儲和輸入有關(guān)的，人機(jī)友好界面方面 的技術(shù)，以輸出系統(tǒng)的各種形式完成的記錄數(shù)據(jù)的展現(xiàn)技術(shù)等。尤其需要被指出的是具 體技術(shù)方面-- 輸入輸出工具（光筆輸入、語音輸入）技術(shù)、二維、三維友好界面技術(shù)、直覺界面隱喻 技術(shù)、自動(dòng)化系統(tǒng)技術(shù)、多模型界面技術(shù)、實(shí)用且可改變的界面技術(shù)、更自然的存取過 程（語音輸入）、計(jì)算機(jī)支持的協(xié)調(diào)合作和自動(dòng)化服務(wù)的界面技術(shù)等。 　　作為結(jié)論，可以看到這些挑戰(zhàn)性困難與操作者必然職業(yè)化的復(fù)雜性。保健專業(yè)人士 為其自身利益和患者的利益，應(yīng)該認(rèn)可和接受運(yùn)用這種新工具的職業(yè)；政府當(dāng)局應(yīng)該認(rèn) 識和理解這一目標(biāo)，并對之進(jìn)行再規(guī)劃，使之列入法律許可范圍之內(nèi)；科研人員對以上 提到的問題應(yīng)該給出一個(gè)好的解決策略；企業(yè)界應(yīng)該認(rèn)可這些標(biāo)準(zhǔn)，并提供低成本、相 互之間具有可操作性的方案。 　　相關(guān)的保健專業(yè)人士、管理者、政府當(dāng)局、科研人員以及企業(yè)界只要合力走出第一 步，定會迎來EHR的成功和EHR的廣泛接受。面對如此境況，可能被提出的問題是：誰會 關(guān)心這一宏偉藍(lán)圖？在過去七年里，歐盟非常支持這一事業(yè)。對企業(yè)界的支持等同于對 科研結(jié)構(gòu)的支持，占EC支持總量的38%，其余用來支持代表用戶的單位和公共當(dāng)局。這樣 EC不僅支持解決了所面臨的技術(shù)挑戰(zhàn)，而且還進(jìn)行了長遠(yuǎn)目標(biāo)的統(tǒng)一與構(gòu)筑，例如，由 歐洲委員會發(fā)動(dòng)的PRORE工程，目的就是在歐盟國中，為參與者的協(xié)作和提供高質(zhì)量EHR 系統(tǒng)的利用率而創(chuàng)造一個(gè)良好的環(huán)境。 放射檢驗(yàn)報(bào)告送到急診室，供臨床參考。 發(fā)展方向 　　目前，還沒有提到一個(gè)最特殊的、與HER系統(tǒng) 非常相關(guān)的EHR用戶群-- 公眾。"消費(fèi)者滿意"這一概念，不僅在私人經(jīng)營的保健實(shí)施系統(tǒng)顯得越發(fā)重要，在公共 保健實(shí)施系統(tǒng)也是如此。在歐盟95/46/EC指令中規(guī)定：患者有權(quán)被告知有關(guān)健康資料的 應(yīng)用情況；有權(quán)對自身的健康記錄進(jìn)行了解；有權(quán)對某些資料提出反對意見?；颊咴谕?動(dòng)健康保健發(fā)展進(jìn)程中的知情意識、積極參與意識，加之法律賦予的關(guān)于預(yù)防和保健方 面的權(quán)利，都將有助于衛(wèi)生信息學(xué)體系的發(fā)展。 　　從以機(jī)構(gòu)為中心的保健體系向以個(gè)人為中心的衛(wèi)生保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)化的重點(diǎn)應(yīng)放在從預(yù) 防到康復(fù)過程的可持續(xù)性進(jìn)行這一工作環(huán)節(jié)上。正如在引言中指出的，向個(gè)體提供具有 單獨(dú)數(shù)據(jù)輸入點(diǎn)的虛擬保健中心，可以實(shí)現(xiàn)建設(shè)保健遠(yuǎn)程醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)的共享醫(yī)療目 標(biāo)。另外，在這種發(fā)展目標(biāo)中還暗含著把一種革命性的健康服務(wù)系統(tǒng)如，個(gè)人健康監(jiān)護(hù) 與支持系統(tǒng)、支持健康教育的用戶友好的信息網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)提供給每位公眾的家里。 這種發(fā)展趨勢已在歐洲和美國引起了廣泛的重視。信息技術(shù)向社會各界的滲透將以 THE EUROBAROMETER SURVEY’97--測量信息會（MEASURING INFORMATION SOCIETY）中顯示的指數(shù)繼續(xù)發(fā)展：28%的歐盟公民能在家里使用PC；42.3%在辦公室里使 用；43.4%對遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)感興趣；14.9%愿意在這方面投資。INTERNET的普及率已占成員國 的25%。象HIMSS研究指出的，在過去三年里，...
從電子病歷